无码中文字幕精品国产一区二区三区香蕉在线,蜜桃AV色偷偷AV老熟女,人妻出轨不卡中文字幕97,无码h肉动漫在线观看免费,亚洲av无码棋牌,少妇被粗大后进猛烈XX动态图

明末能不能通过在华北平原设置大量筑垒地域和全民民兵制来阻滞鞑子入寇劫掠?

發(fā)布時間:2024-12-25 12:25:02     來源:北京市教育委員會
分享:

青草永久在线精品免费观看::[一一91pio.com一一] 2月22日,天津,34歲的張玉芳患先天性成骨不全癥,由于身體經(jīng)常骨折,她沒機會走進校園,24歲之前一直生活在四川大山的院子里。她目前在一家公益組織工作,曾承接北京冬奧會頒獎花束制作項目,招募來自全國各地的200多名女性參與編織活動。視覺中國供圖 11月末,我收到一條信息――已在中國大陸退市的罕見病藥物唯銘贊(依洛硫酸酯酶α)可能通過“港澳藥械通”重新進入大陸市場,這無疑是一個好消息。 這款藥是目前針對罕見病黏多糖貯積癥ⅣA型全球唯一可用、有效的治療藥物,在今年4月正式退出中國大陸市場。2023年春天,我曾發(fā)出報道《唯一藥物即將退出中國,這些患者或無藥可用》。自那之后,我采訪過的患者家屬一直在尋找解決的辦法。報道中寫到的孩子有的上了幼兒園,有的讀了小學(xué),有的愛拼積木,有的愛唱歌,他們被呵護著成長。 退市半年后,唯銘贊回來了。“港澳藥械通”政策實施了3年多,打通了國際創(chuàng)新藥快速進入內(nèi)地臨床應(yīng)用的通道,使已在港澳上市的藥品以及在港澳公立醫(yī)院已采購使用、具有臨床應(yīng)用先進性的醫(yī)療器械,在臨床急需的情況下可在大灣區(qū)內(nèi)地指定醫(yī)療機構(gòu)使用。 事實上,在藥品預(yù)備退市時,這項“補救措施”就曾多次被專家及醫(yī)生提及。 此外,因為藥品退市,一些地方已經(jīng)將唯銘贊從惠民保的報銷目錄中剔除,每年藥費超過100萬元。但我從患兒父母那里了解到,配合“港澳藥械通”,深圳有新的政策支持用藥,將唯銘贊納入保障范圍,能節(jié)省三分之二的費用。 我們一起感嘆,一些地區(qū)的先行經(jīng)驗應(yīng)該向全國推廣。 我接觸過不少罕見病患者,發(fā)現(xiàn)從“有藥可用”到“有藥能用”仍有漫長的路要走。2020年,我的同事曾報道過罕見病黏多糖貯積癥I型患者張笑的故事――《她存錢,就想有生之年能打上一針》。特效藥艾爾贊(拉羅尼酶濃溶液)2020年進入中國市場,患者需終身用藥,也是每年百萬級的藥費。盼著艾爾贊進入醫(yī)保目錄的張笑曾給國家醫(yī)保局寫信,經(jīng)常請求記者為她這樣的患者發(fā)聲。 她在信中說:“一次8瓶的拉羅尼酶輸入體內(nèi)后,我感受到全身的放松,軀體骨骼關(guān)節(jié)仿佛被解綁,呼吸系統(tǒng)病癥問題明顯緩解,睡眠質(zhì)量也大大改善……行動能力的顯著恢復(fù)讓我第一次感受到,正常人的一天是什么樣的?!?如今她的身體已大不如前,兩年前她還能獨自到北京看病,如今視力減退,微信只能發(fā)語音,24小時需要家人看護,她仍在期待著能用得起藥,她知道救命的方式,卻難以企及。 今年夏天,我參加了一場罕見病論壇,在論壇上,“提升罕見病藥物的可及性,讓患者能用得起藥”是專家、從業(yè)者討論的重中之重,也是媒體關(guān)注的焦點,人們急切地尋求方法,讓“健康的中國,一個都不能少”。 讓人看到希望的是,前不久,國家醫(yī)保局等部門發(fā)布了新版國家醫(yī)保藥品目錄,新增91種藥品,其中包括13種罕見病用藥。 有人提出用商業(yè)保險做補充支付,有人說最重要的是提升國內(nèi)藥企的創(chuàng)新能力和意愿,有人提出要“立法”,用法律保障罕見病患者的權(quán)益。 今年,我接觸了3種罕見病,有無法控制自己食欲的“小胖”,他們面臨的最大難題是照護和社會融入;有發(fā)生在患者腹腔內(nèi)的“泥石流”,科研人員在研制特效藥,卻面臨著資金不足的困境;有退伍軍人頑強對抗罕見腫瘤的侵襲……在與疾病搏斗的過程中,他們從不是被動地等待救助,他們主動地做了很多事。 在采訪過程中,我們無數(shù)次談到了“困境”,最后發(fā)現(xiàn),“錢”“注意力”“技術(shù)”都是表象,最大的問題是“罕見”,因為“罕見”,所以藥企看不到市場,所以聲量小,所以科研少。我曾經(jīng)和一位保險行業(yè)的朋友聊天,談到罕見病的商保補充保障,她問我:“有什么收益?穩(wěn)賠不賺?!?是啊,有什么收益?這是罕見病患者和各種組織在爭取科研、用藥時要面臨的最大的問題,為什么要關(guān)注這個看上去和大多數(shù)人無關(guān)的病種?他們要回答市場,關(guān)注罕見病有什么好處? 我的一位采訪對象說,罕見病多數(shù)都是“基因”問題,人類要想“上月球、去太空”就可能面臨基因突變,研究清楚罕見病,才能研究清楚人類的未來。 這也許是句玩笑話,但人類的基因確實存在突變可能性,罕見病可能發(fā)生在任何人身上。一位專家說,“他們對全人類都有貢獻”,一些科研人員確證,對罕見病的研究有“廣譜化”的可能性。 接觸了這么多罕見病患者后,我時常想,在等技術(shù)、政策更新的當(dāng)下,我們還能做什么?治愈可能遙遠,非專業(yè)人士也很難插手,不過我們可以關(guān)注:他們能不能更好地被社會接納,去上學(xué)、去工作;照護他們的家人能不能輕松些;壓力和情緒能不能有訴說的出口。 作為一名記者,我不斷地講述他們的故事,把那些談了很多年的問題拿出來再談一次。我想,這樣或許能輻射更多人,能找到更多的力量,甚至是下一次有患者或者患者家屬再來找我時,我不再是一個單純的傾聽者,我也可以給他們提供一些建議,至少讓他們感受到,罕見病始終擁有社會能見度。

| 鹽城市書法家協(xié)會官方網(wǎng)站
 
關(guān)注鹽城市書協(xié)官方微信。獲取展覽預(yù)告、書家推薦,書法交流等信息。
更多
【鄭重聲明】
① 凡本網(wǎng)注明“來源:鹽城市書法家協(xié)會”的所有作品,版權(quán)均屬于鹽城市書法家協(xié)會,未經(jīng)本網(wǎng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載、摘編或利用其它方式使用上述作品。已經(jīng)本網(wǎng)授權(quán)使用作品的,應(yīng)在授權(quán)范圍內(nèi)使用,并注明“來源:鹽城市書法家協(xié)會”。違反上述聲明者,本網(wǎng)將追究其相關(guān)法律責(zé)任。
② 凡本網(wǎng)注明“來源:XXX(非鹽城市書法家協(xié)會)或未注明來源”的作品,轉(zhuǎn)載自其它媒體,轉(zhuǎn)載目的在于傳遞更多信息,并不代表本網(wǎng)贊同其觀點和對其真實性負責(zé)。
③ 如因作品內(nèi)容、版權(quán)和其它問題需要同本網(wǎng)聯(lián)系的,請在30日內(nèi)進行。 ※ 聯(lián)系QQ:2511043441

書法辭典   南通書法網(wǎng)   鹿鳴書社  名家名品信息網(wǎng)  岸柳書法網(wǎng)   國畫批發(fā)  拾貝軒   書畫 >>

© 版權(quán)所有 ?鹽城市書法家協(xié)會 蘇ICP備15036332號-2  電話:0515-88333575  聯(lián)系人:鄭堯春 QQ:2511043441  網(wǎng)址:metaanalisis.com    返回頂部↑